为“星星的孩子”打开一扇窗

“上帝关上一道门，我们为你打开一扇窗”；我们努力点亮共同的梦想：真正实现每一位残疾人的“平等、参与、共享”。

2006年，还在北大医学部就读的我，因为一次偶然的义诊，接触到一群唐氏综合征（智力障碍的主要类型）儿童以及几位特教教师，旋即被这个充满爱心的事业——特殊教育深深吸引。毅然放弃赴美深造机会后，我进入北京师范大学攻读特教专业的研究生。我有一个梦想：用自己的努力帮助身边每一位残疾人。

研究生阶段，理论知识、康复技能、专业实践成了我日常生活的重心。我天真地以为梦想仅一步之遥，但第一次考验很快不期而至。2008年初夏，一位6岁的自闭症儿童小煜进入了我的生活。

自闭症，是一类以严重孤独、缺乏情感反应、语言发育障碍、刻板重复动作等为特征的发育障碍疾病。这类儿童被称作“星星的孩子”，就像天上的星星一样活在自己的世界里：不聋，却对声响充耳不闻；不盲，却对周围人与物视而不见；不哑，却不知如何与人交流。他们无法融入社会，不能进入普通学校接受教育，更不用说就业和自立。上百万家庭因之梦碎，背负起沉重的心理与经济负担。“自闭症家长求医无门，遗弃孩子”、“自闭症家庭不堪重负，全家自杀”等报道并不鲜见。

小煜的家庭也不例外，父母虽为中科院教授，面对自闭症同样无能为力。两年时间，他们遍访全国各大医院，耗费大量人力物力财力，仍然无功而返，还使孩子错过了早期训练的黄金时间。最终，他们求助于北师大特教系。从此，对小煜进行干预训练就成为我的主要任务。但无论我使用何种训练方式，换来的进步也微乎其微，小煜始终无法清楚地叫一声“妈妈”。母亲的悲啜、父亲的哀叹丝毫不会影响他。沮丧、迷茫和质疑，一点一点地吞噬着我的激情。

所幸，逐梦途中，我并非形单影只。一路走来，北师大特教系失去双臂的贺世民师兄、中国第一所自闭症服务机构星星雨教育研究所的创办者田惠萍女士、无数默默耕耘在特殊教育第一线的教师，都用切身经历和实际行动告诉我：唯有坚持，方能达成愿景。接下来的两年，我联合两名研究生对小煜进行集中、强化的干预训练。我们已忘记被他赏了多少次耳光，咬了多少个伤疤，只记得为纠正一个口型，教几百上千遍，为训练一个动作，练上几周甚至数月。因为小煜认识了颜色，我们高兴地叫起来；因为小煜给我搬了把椅子，我感动地落泪……终于，小煜顺利进入普通小学随班就读。

如今，我们的特殊教育之梦仍在延续。我国特教发展之路并不平坦，尚有无数残疾儿童被误解、被遗弃；中西部特殊教育学校数量、经费及资源都远不能满足需求；特殊教育师资数量不足、专业化程度不高；残疾儿童的“送教上门”、“随班就读”工作还需要进一步努力……这些都是急需解决的问题。也许未来之路依然少不了艰辛与迷茫，但作为特教人，我们坚信“上帝关上一道门，我们为你打开一扇窗”。真正实现每一位残疾人的“平等、参与、共享”，是我们正在努力点亮的共同梦想。

（作者为西南大学教育学部特殊教育系教师）